Curso de Especialización
Atención Integral en Enfermidades Minoritarias. Xestores de casos. 2023

continuar en galego ver en castellano

Presentación

Departamento de Ciencias Forenses, Anatomía Patolóxica, Xinecoloxía e Obstetricia e Pediatría /
Departamento de Ciencias Médicas e Quirúrxicas /
Cátedra Institucional da USC de Enfermidades Metabólicas Hereditarias-SANOFI

Directora: M.ª Luz Couce Pico
Co-Director: Domingo González-Lamuño Leguina
Secretaria: M.ª Isabel Costas Carro

Organizado pola Universidade de Santiago de Compostela, o Curso de Especialización en ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMIDADES MINORITARIAS. XESTORES DE CASOS. pretende incrementar, profundar e actualizar o coñecemento global sobre as enfermidades raras/minoritarias de nenos e de adultos, particularmente na asistencia integral e multidisciplinar, e tendo moi presentes a adherencia ao tratamento e calidade de vida.

O programa proporcionará formación científica regrada na realidade terapéutica e social máis relevante. Isto supón a adquisición por parte do alumno dunha formación avanzada de coñecementos aplicados á terapia e asistencia das enfermidades minoritarias, así como unha integración na área de investigación e na aplicabilidade clínica. A orientación deste curso é por tanto nas dúas vertentes: teórica e práctica.

Información

Código USC: CE0134
Edición: 1ª
Modalidade: Semipresencial
Docencia presencial: 5 %
Docencia non presencial: 95 %
Núm. de créditos: 20
Alumnos: mín. 10 / máx. 40
Prezo: 750 €
Seguro obrigatorio*: 17,50 €

* Emitirase xunto coa 1ª liquidación de matrícula, salvo se o alumno xa pagou este en outra titulación da USC no presente curso académico.

Dirixido a

Curso de Especialización está dirixido principalmente a médicos, grao en enfermería, en medicina, en psicoloxía, en nutrición ou dun grao ou licenciatura equivalente (a avaliar pola Comisión Académica)..

Calendario

Preinscrición. desde 01/09/2022
ata 30/11/2022
Matrícula. desde 01/12/2022
ata 25/12/2022
Docencia. desde 07/01/2023
ata 07/07/2023

Obxectivos

Obxectivos xerais

  1. Fomentar o desenvolvemento de criterios homoxéneos para optimizar e orientar a xestión das enfermidades raras ofrecendo unha xestión máis eficiente e coordinada a pacientes e familiares.
  2. Proporcionar unha perspectiva global das enfermidades minoritarias en todas as etapas da vida.
  3. Ilustrar os avances no diagnóstico, tratamento, xestión e investigación das enfermidades minoritarias e en particular das enfermidades metabólicas hereditarias.

Obxectivos específicos

Módulo 1

  1. Coñecer as principais enfermidades minoritarias..
  2. Coñecer os tipos de rexistros principais nas enfermidades minoritarias.
  3. Entender as novas técnicas diagnósticas de secuenciación masiva.
  4. Relevancia do cribado neonatal.

Módulo 2

  1. Ter unha perspectiva global das terapias dietéticas e nutricionais nas enfermidades raras e en particular nas enfermidades metabólicas hereditarias.
  2. Coñecer as pautas de actuación das descompensacións metabólicas.
  3. Coñecer as novas terapias nas enfermidades metabólicas e a situación actual da terapia xénica nas enfermidades minoritarias e os novos ensaios en fases temperás postos en marcha.

Módulo 3

  1. Favorecer o coñecemento para o acceso dos pacientes a unha atención sanitaria altamente especializada, segura e con elevados índices de calidade.
  2. Favorecer o coñecemento das consultas de alta resolución, que permitan concentrar as consultas e probas complementarias nun mesmo día.
  3. Coordinación da transición adolescente a adulto. Mellorar o circuíto de detección de enfermidades raras entre a atención primaria e a atención especializada.
  4. Formación e xestión en adherencia terapéutica.
  5. Facilitar información sobre novas terapias a través de ensaios clínicos con potencial utilidade para cada patoloxía e vehiculizar, no seu caso, o acceso aos mesmos.
  6. Entender a importancia de facer partícipes ás Asociacións de pacientes e familias no proceso asistencial, dando cabida ás súas necesidades e demandas.

Programa

Coordinadores: Dr. Luís Aldámiz-Echevarría e Dr. Antoni Riera Mestre

  1. Concepto e tipos principais de enfermidades minoritarias
    Dr. Antonio Pose Reino. Profesor USC. Xefe de Servizo de Medicina Interna.
  2. Tipos de Enfermidades metabólicas hereditarias (intoxicación, acúmulo, déficit enerxético)
    Dra. Paula Sánchez Pintos. Prof. USC.
  3. Rexistros das enfermidades minoritarias
    Dr. Domingo González-Lamuño Leguina. Prof. Universidad de Cantabria.
  4. Técnicas de secuenciación masiva. O estudo do exoma e do xenoma en Enfermidades minoritarias.
    Dra. Belén Pérez González. Prof. UAM.
  5. O cribado neonatal
    Dra. María Luz Couce Pico, Dr. José María Fraga Bermúdez. Profs. USC.
  6. Asesoramento xenético e árbores xenéticas
    Dra. Encarna Guillen Navarro. Prof. Universidad de Murcia.

Coordinador: Dr. Antoni Riera Mestre

  1. Terapia nutricional. Programas informáticos de cálculo dietético.
    Dr. Isidro Vitoria Miñana. Coordinador da Sección de Nutrición y Metabolismo, Hospital Universitari la Fe, Valencia
  2. Terapia nas descompensacións metabólicas
    Dra. Amaya Belanger Quintana. Coordinadora da Unidad Metabólica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
  3. Terapia de substitución encimática e chaperonas
    Dr. Antoni Riera Mestre
  4. Novas posibilidades terapéuticas: terapia xénica
    Dra. Gloria González Aseguinolaza. Subdirectora CIMA-Universidad de Navarra.
  5. Medicamentos orfos
    Dr. Luís Póveda Andrés. Xefe de Servizo da Farmacia Hospitalaria do Hospital Universitari y Politecnic La Fe.

Coordinador: Dr. Luís Aldámiz Echevarría

  1. Coordinación da xestión de casos sen diagnóstico establecido
    Dr. Alvaro Hermida Ameijeiras. Prof. USC.
  2. Coordinación das visitas multidisciplinares
    Ariadna Tigris. Xestora de casos do Hospital Universitari Vall d´Hebron.
  3. Coordinación da transición adolescente a adulto, e con atención primaria
    Dr. Miguel Martínez Olmos. Prof. USC
  4. Valoración na xestión das enfermidades raras
    Dr. Guillen Pintos Morell. Asesor científico senior, Vall d"Hebron Institut de Recerca, Ex-Director Clínico de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d' Hebron. Barcelona.
  5. Colaboración na investigación clínica e ensaios clínicos en fases temperás
    Dra. Mireia del Toro Riera. Coordinadora da Unidad Metabólica do Hospital Universitari General Vall d'Hebron.
  6. Formación e xestión na adherencia terapéutica
    Dr. Luis Aldamiz-Echevarria / Ariadna Tigris. Instituto de investigación Sanitaria de Santiago de Compostela / Hospital Universitari Vall, Hebron.
  7. O papel das asociacións de familias e afectados
    Dra. Eva Venegas Moreno. Xefe de Sección do Servicio de Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.

Metodoloxía

O curso está formado por 3 módulos ou unidades didácticas ás que se vai accedendo progresivamente, segundo supérese o anterior. Próximo a finalizar o Curso haberá unha xornada presencial de 10 horas, divididas nunha sesión de mañá e outra de tarde, de actualizacións das Unidades Docentes. A duración do Curso é de 6 meses e en formato en liña na súa maioría, o que permite ao alumno organizarse adecuadamente para desenvolver o Curso ao ritmo que se adapte ás súas posibilidades.

Avaliación

A avaliación do proceso de aprendizaxe do alumno terá en conta a evolución xeral do alumno mediante o desenvolvemento dos distintos elementos avaliativos de cada materia.
O resultado da avaliación expresarase como apto/non apto.

Titorías

Haberá coordinadores para cada Módulo-Unidade Didáctica (3 coordinadores, 1 coordinador para cada módulo) que serán os responsables xuntamente coa Dirección do Curso de revisar e valorar a documentación de cada tema adxuntado polos profesores asi como as preguntas de avaliación tipo test.

Estes Coordinadores tutelarán aos alumnos do seu módulo correspondente e levarán o foro de debate das Unidades Didácticas pertencentes a cada módulo. O alumno deberá descargar os temas de cada Unidade Didáctica, estudialos, valoralos, criticalos e resolver cuestións co seu titor.

Realizaranse foros de debate coa finalidade de reforzar os coñecementos.

Calendario

Semipresencial. O formato é online non presencial na súa maior parte, a docencia presencial será de 10 horas nunha ou dúas xornada a celebrarse un venres e/ou sábado. Datas a definir.

Matrícula

Requisitos de acceso

Dispoñer da titulación de Grao de Medicina. Enfermería. Psicoloxía. Nutrición ou dun grao ou licenciatura equivalente (a avaliar pola Comisión Académica do Curso).

Preinscrición

Os candidatos deberán realizasen unha solicitude de preinscrición entre o 01/09/2020 e o 30/11/2020.

Impreso solicitude admisión

Información procedimiento

O impreso debe enviarse á seguiente dirección de correo: maribelcostas@gmail.com

Criterio de selección

A selección de alumnos admitidos ao Curso efectuarase a través dun comité de admisión seguindo os seguintes criterios xerais:

  1. Expediente académico (50%)
  2. Ser profesional en áreas do perfil do Curso (20%)
  3. Estudos e investigación nas áreas do perfil do Curso (20%)
  4. Outros meritos do curriculum (10%)

Contacto

Facultade de Medicina e Odontoloxía
Rúa de San Francisco, s/n
15782 Santiago de Compostela

Departamento de Ciencias Forenses, Anatomía Patolóxica, Xinecoloxía e Obstetricia e Pediatría
Hospital Clínico Universitario-Planta 0,
Área de Docencia e Investigación

Travesia de la Choupana s/n
15782 Santiago de Compostela