Curso de Especialización
Atención Integral en Enfermedades Minoritarias. Gestores de casos. 2023

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Presentación

Departamento de Ciencias Forenses, Anatomía Patológica, Ginecología y Obstetricia y Pediatría /
Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas /
Cátedra Institucional de la USC de Enfermedades Metabólicas Hereditarias-SANOFI

Directora: M.ª Luz Couce Pico
Co-Director: Domingo González-Lamuño Leguina
Secretaria: M.ª Isabel Costas Carro

Organizado por la Universidad de Santiago de Compostela, el Curso de Especialización en ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES MINORITARIAS. GESTORES DE CASOS. pretende incrementar, profundizar y actualizar el conocimiento global sobre las enfermedades raras/minoritarias de niños y de adultos, particularmente en la asistencia integral y multidisciplinar, y teniendo muy presentes la adherencia al tratamiento y calidad de vida.

El programa proporcionará formación científica reglada en la realidad terapéutica y social más relevante. Esto supone la adquisición por parte del alumno de una formación avanzada de conocimientos aplicados a la terapia y asistencia de las enfermedades minoritarias, así como una integración en el área de investigación y en la aplicabilidad clínica. La orientación de este curso es por lo tanto en las dos vertientes: teórica y práctica.

Información

Código USC: CE0134
Edición: 1ª
Modalidad: Semipresencial
Docencia presencial: 5 %
Docencia no presencial: 95 %
Núm. de créditos: 20
Alumnos: mín. 10 / máx. 40
Precio: 750 €
Seguro obligatorio*: 17,50 €

* Se emitirá junto con la 1ª liquidación de matrícula, salvo si el alumno ya ha pagado éste en otra titulación de la USC en el presente curso académico.

Dirigido a

Este Curso de Especialización está dirigido principalmente a médicos, grado en enfermería, en medicina, en psicología, en nutrición o de un grado o licenciatura equivalente (a evaluar por la Comisión Académica).

Calendario

Preinscripción. desde 01/09/2022
hasta 30/11/2022
Matrícula. desde 01/12/2022
hasta 25/12/2022
Docencia. desde 07/01/2023
hasta 07/07/2023

Objetivos

Objetivos generales

  1. Fomentar el desarrollo de criterios homogéneos para optimizar y orientar la gestión de las enfermedades raras ofreciendo una gestión más eficiente y coordinada a pacientes y familiares.
  2. Proporcionar una perspectiva global de las enfermedades minoritarias en todas las etapas de la vida.
  3. Ilustrar los avances en el diagnóstico, tratamiento, gestión e investigación de las enfermedades minoritarias y en particular de las enfermedades metabólicas hereditarias.

Objetivos específicos

Módulo 1

  1. Conocer las principales enfermedades minoritarias.
  2. Conocer los tipos de registros principales en las enfermedades minoritarias.
  3. Entender las nuevas técnicas diagnósticas de secuenciación masiva.
  4. Relevancia del cribado neonatal.

Módulo 2

  1. Tener una perspectiva global de las terapias dietéticas y nutricionales en las enfermedades raras y en particular en las enfermedades metabólicas hereditarias.
  2. Conocer las pautas de actuación de las descompensaciones metabólicas.
  3. Conocer las nuevas terapias en las enfermedades metabólicas y la situación actual de la terapia génica en las enfermedades minoritarias y los nuevos ensayos en fases tempranas puestos en marcha.

Módulo 3

  1. Favorecer el conocimiento para el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente especializada, segura y con elevados índices de calidad.
  2. Favorecer el conocimiento de las consultas de alta resolución, que permitan concentrar las consultas y pruebas complementarias en un mismo día.
  3. Coordinación de la transición adolescente a adulto. Mejorar el circuito de detección de enfermedades raras entre la atención primaria y la atención especializada.
  4. Formación y gestión en adherencia terapéutica.
  5. Facilitar información sobre nuevas terapias a través de ensayos clínicos con potencial utilidad para cada patología y vehiculizar, en su caso, el acceso a los mismos.
  6. Entender la importancia de hacer partícipes a las Asociaciones de pacientes y familias en el proceso asistencial, dando cabida a sus necesidades y demandas.

Programa

Coordinadores: Dr. Luís Aldámiz-Echevarría y Dr. Antoni Riera Mestre

  1. Concepto y tipos principales de enfermedades minoritarias
    Dr. Antonio Pose Reino. Profesor USC. Jefe de Servicio de Medicina Interna.
  2. Tipos de Enfermedades metabólicas hereditarias (intoxicación, acúmulo, déficit energético)
    Dra. Paula Sánchez Pintos. Prof. USC.
  3. Registros de las enfermedades minoritarias
    Dr. Domingo González-Lamuño Leguina. Prof. Universidad de Cantabria.
  4. Técnicas de secuenciación masiva. El estudio del exoma y del genoma en Enfermedades minoritarias.
    Dra. Belén Pérez González. Prof. UAM.
  5. El cribado neonatal
    Dra. María Luz Couce Pico, Dr. José María Fraga Bermúdez. Profs. USC.
  6. Asesoramiento genético y árboles genéticos
    Dra. Encarna Guillen Navarro. Prof. Universidad de Murcia.

Coordinadores: Dr. Antoni Riera Mestre

  1. Terapia nutricional. Programas informáticos de cálculo dietético.
    Dr. Isidro Vitoria Miñana. Coordinador de la Sección de Nutrición y Metabolismo, Hospital Universitari la Fe, Valencia
  2. Terapia en las descompensaciones metabólicas
    Dra. Amaya Belanger Quintana. Coordinadora de la Unidad Metabólica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
  3. Terapia de remplazo enzimático y chaperonas
    Dr. Antoni Riera Mestre
  4. Nuevas posibilidades terapéuticas: terapia génica
    Dra. Gloria González Aseguinolaza. Subdirectora CIMA-Universidad de Navarra.
  5. Medicamentos huérfanos
    Dr. Luís Póveda Andrés. Jefe de Servicio de la Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitari y Politecnic La Fe.

Coordinador: Dr. Luís Aldámiz Echevarría

  1. Coordinación de la gestión de casos sin diagnóstico establecido
    Dr. Alvaro Hermida Ameijeiras. Prof. USC.
  2. Coordinación de las visitas multidisciplinares
    Ariadna Tigris. Gestora de casos del Hospital Universitari Vall d´Hebron.
  3. Coordinación de la transición adolescente a adulto, y con atención primaria
    Dr. Miguel Martínez Olmos. Prof. USC
  4. Valoración en la gestión de las enfermedades raras
    Dr. Guillen Pintos Morell. Asesor científico senior, Vall d"Hebron Institut de Recerca, Ex-Director Clínico de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d' Hebron. Barcelona.
  5. Colaboración en la investigación clínica y ensayos clínicos en fases tempranas
    Dra. Mireia del Toro Riera. Coordinadora de la Unidad Metabólica del Hospital Universitari General Vall d'Hebron.
  6. Formación y gestión en la adherencia terapéutic
    Dr. Luis Aldamiz-Echevarria / Ariadna Tigris. Instituto de investigación Sanitaria de Santiago de Compostela / Hospital Universitari Vall, Hebron.
  7. El papel de las asociaciones de familias y afectados
    Dra. Eva Venegas Moreno. Jefe de Sección del Servicio de Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.

Metodología

El curso está formado por 3 módulos o unidades didácticas a las que se va accediendo progresivamente, según se supere el anterior. Próximo a finalizar el Curso habrá una jornada presencial de 10 horas, divididas en una sesión de mañana y otra de tarde, de actualizaciones de las Unidades Docentes. La duración del Curso es de 6 meses y en formato online en su mayoría, lo que permite al alumno organizarse adecuadamente para desarrollar el Curso al ritmo que se adapte a sus posibilidades.

Evaluación

La evaluación del proceso de aprendizaje del alumnado tendrá en cuenta el progreso general del alumno a través del desarrollo de los distintos elementos evaluativos de cada materia
El resultado de la evaluación se expresará mediante apto/no apto.

Tutorías

Habrá coordinadores para cada Módulo-Unidad Didáctica (3 coordinadores, 1 coordinador para cada módulo) que serán los responsables juntamente con la Dirección del Curso de revisar y valorar la documentación de cada tema adjuntado por los profesores así como las preguntas de evaluación tipo test.

Estos Coordinadores tutelarán los alumnos de su módulo correspondiente y llevarán el foro de debate de las Unidades Didácticas pertenecientes a cada módulo. El alumno deberá descargar los temas de cada Unidad Didáctica, estudiarlos, valorarlos, criticarlos y resolver cuestiones con su tutor. Se realizarán foros de debate con el fin de reforzar los conocimientos.

Se realizarán foros de debate con la finalidad de reforzar los conocimientos.

Calendario

Semipresencial. El formato es online no presencial en su mayor parte, la docencia presencial será de 10 horas en una o dos jornada a celebrarse un viernes y/o sábado. Fechas a definir.

Matrícula

Requisitos de acceso

Disponer de la titulación de Grado de Medicina. Enfermería. Psicología. Nutrición o de un grado o licenciatura equivalente (a evaluar por la Comisión Académica del Curso).

Preinscripción

Los candidatos deberán realizaran una solicitud de preinscripción entre el 01/09/2020 y el 30/11/2020.

Impreso solicitud admisión

Información procedimiento

El impreso debe enviarse a la siguiente dirección de correo: maribelcostas@gmail.com

Criterio de selección

La selección de alumnos admitidos al Curso se efectuará a través de un comité de admisión siguiendo los siguientes criterios generales:

  1. Expediente académico (50%)
  2. Ser profesional en áreas del perfil del Curso (20%)
  3. Estudios e investigación en las áreas del perfil del Curso (20%)
  4. Otros meritos del curriculum (10%)

Contacto

Facultad de Medicina y Odontología
Rúa de San Francisco, s/n
15782 Santiago de Compostela

Departamento de Ciencias Forenses, Anatomía Patológica, Ginecología y Obstetricia y Pediatría
Hospital Clínico Universitario-Planta 0,
Área de Docencia e Investigación

Travesia de la Choupana s/n
15782 Santiago de Compostela